Letos se spolek Hlas onkologických pacientů zapojil do dění kolem onkologické péče víc než kdy dřív. Připravil nové informační materiály pro nemocné i jejich blízké a rozšířil online obsah o další diagnózy. Zaměřil se také na méně známé typy rakoviny.
Vedle toho připravuje otevření vlastního centra v Praze. To má nabídnout psychologickou, sociální i právní podporu. Spolek se navíc stal aktivní součástí debat o tom, jak zlepšit fungování péče. Ať už jde o dostupnost v regionech nebo konkrétní změny, které mohou pacientům usnadnit cestu systémem.
Nové informace a průvodci pro pacienty
HOP letos rozšířil projekt Cesta pacienta o nové diagnózy. Přibyly tištěné brožury i samostatné části webu. Ty pacientům pomáhají lépe se zorientovat v tom, co je čeká. Nejvíc návštěv měly stránky o rakovině prsu, tlustého střeva a močového měchýře.
Novinkou je také samostatná část věnovaná hematoonkologickým nemocem. Jsou v ní praktické informace pro pacienty i jejich rodiny. Veřejnost se tu navíc dozví, jaké příznaky sledovat a co dělat, když má podezření na problém.
„Rok 2025 pro nás znamenal posun od jednotlivých projektů k systémovým změnám. Pacienti nejsou pouze objektem péče, ale jejími spolutvůrci,“ uvedla Mgr. Petra Adámková, předsedkyně výboru HOP.
Zapojení do rozhodování a nový koordinátor péče
HOP byl letos aktivní v diskusích o organizaci onkologické péče. Spolu s lékaři, úředníky a pojišťovnami řešil dostupnost péče v krajích. Výsledkem je dohoda, že v každém Komplexním onkologickém centru bude od roku 2026 nový pracovník, a to koordinátor dostupnosti péče. Tato podmínka bude součástí reakreditace těchto zařízení.
„Koordinátor bude klíčovou osobou pro provázení pacienta především u diagnóz karcinom plic, triple negativní karcinom prsu a slinivky,“ uvedla Bc. Michaela Tůmová, místopředsedkyně výboru HOP.
Spolek navíc rozšířil spolupráci se zahraničím. Zástupci HOP letos navštívili Evropský parlament a vstoupili do organizace Cancer Patients Europe. Podle Adámkové to umožní více ovlivnit podobu péče i na evropské úrovni.
Nové centrum a větší důraz na sociální pomoc
Na konci roku se v pražském Tyršově domě otevře Centrum HOP. Nabídne informační servis, psychologickou podporu, právní poradenství a pomoc v sociální oblasti. Už od října zde funguje také Bellis Centrum, které se zaměřuje na ženy s rakovinou prsu.
Rozšíření péče o sociální podporu dlouhodobě prosazuje i Mgr. Šárka Slavíková ze spolku Amelie. Podle ní by psychologická a sociální pomoc měla být běžnou součástí léčby. Vážná nemoc totiž často zasahuje i do finanční situace celé rodiny. Slavíková zároveň upozorňuje, že je nutné, aby se lépe propojila práce Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva práce a sociálních věcí. Jen tak podle ní mohou mít pacienti stabilnější zázemí i v osobním životě.
Adéla Chalupová, jediná žena na velínu Temelína: Drábová byla můj vzor. Temelín podle ní nemůže vybouchnout jako Černobyl
Zdroj: HlasPacientů, Rozhovor, Addicts
