Vyslechnutí onkologické diagnózy funguje pro každého jako tvrdý úder do zdi. Česká medicína sice dosahuje světové úrovně, pacienti přesto vzápětí často tápou v záplavě složitých úředních úkonů a trpí zoufalým nedostatkem srozumitelných informací. Spolek Hlas onkologických pacientů proto u příležitosti Týdne mozku přichází s novým manuálem, který nabízí oporu lidem v jejich nejtěžší životní zkoušce.
Ztraceni ve složitém systému
Kvalitativní výzkum iniciovaný spolkem přesně zmapoval hlavní slabiny současného stavu. Zjištění závažného onemocnění mozku přináší enormní psychickou zátěž a tu obratem umocňuje tvrdý střet s úředním molochem. Lidé tráví dlouhé týdny vyčerpávajícím čekáním na výsledky klíčových vyšetření. Následně bojují i s finanční náročností při opakovaném dojíždění za specializovanou léčbou do vzdálených center.
Samostatnou a mimořádně úmornou kapitolou jsou pak zdlouhavá jednání s úřady o přiznání invalidních důchodů. Zdravotníci sice sklízejí od nemocných slova uznání za profesionalitu i empatii. Po opuštění ordinace ovšem lidem bolestně schází ucelený přístup k jejich nové životní situaci.
V této kritické fázi potřebují pacienti naprosto jasné a rychlé odpovědi. Zásadní roli pro úspěšné zvládání celkové terapie podle posbíraných dat hraje především každodenní podpora rodiny.
Nový informační štít
Organizace reaguje na alarmující zjištění vydáním komplexního záchranného kruhu v podobě publikace Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy. Nový průvodce provede nemocné všemi fázemi od zaznamenání prvotních symptomů přes diagnostiku až po samotnou terapii. Čtenáři v něm najdou srozumitelně popsané plánované chirurgické zákroky i principy ozařování či moderní cílené léčby.
„Díky ochotě pacientů sdílet s námi své zkušenosti jsme získali nezpochybnitelná data o tom, co jim na jejich cestě nejvíce chybí. Zjistili jsme, že postrádají ucelený holistický přístup a relevantní informace bezprostředně po stanovení diagnózy. Vznik Cesty pacienta s nádorem mozku a míchy je tak pro nás konkrétním pozitivním dopadem našeho výzkumu. Chceme, aby pacienti měli hned od počátku spolehlivou oporu a nezůstávali na své starosti a obavy sami,“ vysvětluje předsedkyně výboru organizace Petra Adámková.
Důraz na kvalitu života
Délka přežití představuje jen jedno z kritérií úspěšné terapie. Zcela stěžejním faktorem zůstává uchování smysluplné kvality života po celou dobu trvání léčby i rekonvalescence. Odborníci proto usilovně apelují na volbu takových postupů, které nemocným umožní zůstat co nejdéle aktivními a zachovat si tolik potřebnou fyzickou soběstačnost. Ztráta pocitu vlastní užitečnosti totiž pacienty prokazatelně sráží do hlubokých depresí.
Prostor pro sdílení křivd
Spolek soustavně usiluje o narovnání podmínek napříč všemi onkologickými diagnózami a nové pražské centrum nabízí zájemcům bezplatné osobní konzultace. Velkou inovací na webových stránkách organizace je pak sekce pojmenovaná Bludišťák. Tento anonymní prostor slouží ke sdílení negativních zkušeností s nejrůznějšími překážkami během léčby. Lidé zde mohou otevřeně popsat situace, kdy státní systém naprosto selhal.
„Každý takový sdílený příběh a poznatek nám pomáhá lépe zacílit konkrétní pomoc, upozornit na slabá místa v péči a efektivněji žádat o změny tam, kde se o službách pro pacienty rozhoduje,“ uzavírá Petra Adámková.
