Čtyřletý Willík trpí Duchennovou svalovou dystrofií, genetickou poruchou, která postupně ochromuje celé tělo včetně srdce a plic. Lékaři v Evropě nedokážou nemoc zastavit. Rodina proto hledá pomoc za oceánem a prosí veřejnost o podporu.
První příznaky lékaři podcenili
William se narodil 19. září 2020 v Irsku české mamince a irskému tatínkovi jako zdravé miminko. Brzy však bylo zřejmé, že se vyvíjí jinak než ostatní děti. Nikdy nelezl, nedokázal vylézt na skluzavku ani jinou překážku, často padal a zakopával. Přesto okolí jeho potíže přehlíželo.
„I když jsem na jeho špatný balanc stále upozorňovala, nepřikládali tomu žádný důraz,“ říká jeho babička, paní Paloučková.
Zlom nastal při čtyřleté preventivní prohlídce. Díky krevním testům odhalil pediatr závažnou diagnózu, Duchennovu svalovou dystrofii (DMD), vrozenou genetickou vadu, která zasahuje svalovou tkáň.
„Postupem času svaly v jeho těle zeslábnou natolik, že William bude pravděpodobně potřebovat invalidní vozík ve věku osmi let. A protože svaly zahrnují i plíce a srdce, zhoršení dýchání a srdeční arytmie bude následovat,“ uvádí paní Paloučková.
V Evropě šance není. Naději dává Boston
V současnosti neexistuje v EU žádná léčba, která by nemoc dokázala zpomalit nebo zastavit. Rodina tak začala hledat pomoc jinde a našla ji v Bostonské dětské nemocnici. Tamní lékaři Willíka po zhodnocení všech nálezů přijali k podstoupení genové terapie Elevidys.
„Za pár hodin přišlo, že William může podstoupit genovou terapii,“ popisuje paní Paloučková okamžik, kdy svitla naděje.
Tato léčba má potenciál zastavit postup onemocnění, ale její cena je mimo možnosti běžné rodiny – 3,7 milionu dolarů, tedy přibližně 80 milionů korun. Rodina proto založila sbírku na Donio.cz. Vybrané peníze budou využity na samotnou terapii i na dvouměsíční pobyt v USA a následnou péči.
„Pokud se nepodaří vybrat dost peněz, nebo nastane jiná okolnost, která by znemožnila terapii v USA, peníze využijeme na jinou zdravotní péči nebo pomohou dalším dětem s DMD,“ upřesňuje paní Paloučková.
Zdravotní péče v Irsku kolabuje, čas hraje proti
Willík žije v Irsku, kde je přístup ke specializované péči velmi omezený. Doporučená vyšetření – kontrola srdce, plic, krevní testy a svalová biopsie – stále neproběhla.
„Problém je, že v celé zemi jsou pouze dva specialisté na neuromuskulární onemocnění. Jeden je na mateřské, druhý na dovolené,“ vysvětluje paní Paloučková v aktuálním příspěvku ze srpna 2025.
Termín vyšetření byl původně nabídnut až na listopad. „Co mi řeknete, když se mu do té doby něco stane?“ ptala se zoufale lékařů. Aktuálně je termín posunut na 29. srpna, ale situace zůstává kritická. „Každý den zbytečného čekání nás může stát kus Willíkova dětství,“ dodává.
Pomáhají dobrovolníci i slavná sportovkyně
Příběh Willíka nenechal chladnými ani veřejnost. Do podpory se zapojila známá sportovkyně Gabriela Soukalová, která se stala patronkou sbírky.
Díky kontaktům paní Paloučkové se podařilo získat i pomoc od Pat Furlongové, zakladatelky největší americké organizace zaměřené na DMD. Ta otevřela Willíkovi cestu ke konzultaci u špičkového odborníka v Belgii.
Sbírka na Donio.cz už překročila 3 miliony korun. Přesto do cíle zbývá ještě dlouhá cesta. „Willík má bojovné srdíčko, což dokazuje každý den. Přes všechny ty pády opět stojí, směje se a užívá si každou vteřinu,“ uzavírá paní Paloučková.
Zdroje: autorka, Donio, Seznam Médium, CTTI, Pro Ženy
